Het ging zo goed, de vakantie. Vorige keer schreef ik er nog een juichend blog over. Dat Yaël zo rustig bleef, niet van slag was en leek te begrijpen dat de drie weken durende vakantie van haar kinderdagcentrum slechts een tijdelijk ongemak was.
Maar blijkbaar is een week de maximale tijdsspanne die Yaël kan overzien. In de tweede week sloeg de grote ontreddering toe. Compleet met urenlang gillen ‘s nachts, grote onrust, bijten en knijpen. Het anders-monster heeft zich in haar hoofd vastgehecht. Het anders-monster is de grote vijand van elk autistisch kind.
Yaël weet zich geen raad met haar verwarring en voelt zich verloren zonder haar vaste weekritme. De onrust die zich van haar heeft meester gemaakt, is bijna niet om aan te zien, zo zielig. En wij, we kunnen niet zo veel doen. Haar afleiden door iets leuks te gaan doen? Typisch een idee van iemand met een niet-autistisch brein. Wij, de normale mensen, vinden het niet zo’n punt als onze eentonige routine doorbroken wordt, als het maar door iets leuks is. Iets anders, iets verrassends, een nieuwe impuls! Voor een autistisch meisje als Yaël kan dat andere nog zo leuk zijn, het is vooral anders. En dat is eng en bedreigend.
Dus modderen we de vakantiedagen door. Niet te veel doen, vooral niet te veel doen, want dat vergroot alleen maar de onrust. Even op de schommel in de tuin, even een liedje zingen, even samen tv kijken, zo veel mogelijk haar normale thuisritme volgen en haar verder haar gang laten gaan, haar de kans geven zich terug te trekken in haar typische herhaalgedrag omdat dat haar nu het meest geruststelt. Haar soms stevig vasthouden – oppassen dat ze niet bijt – haar over haar ruggetje wrijven.
We tellen de dagen af tot maandag, als ze weer naar ‘school gaat’. Nog vier nachtjes slapen. Elke dag leg ik uit dat de vakantie ook weer een keer ophoudt en houd ik mijn vingers omhoog om te laten zien hoeveel nachten we nog te gaan hebben voordat alles, godzijdank, weer normaal is.
Nog vier nachten. En wat voor nachten. Gisternacht heeft ze van kwart voor vier tot halfzeven gegild. Vannacht van twee tot vijf. We slapen bij toerbeurt, voor zover mogelijk. We doen middagslaapjes in het weekend en eten ‘s avonds van de afhaal omdat we allebei te moe zijn om te koken. We maken ons zorgen om de buren. Moeten we bij ze langsgaan om de geluidsoverlast te verklaren? Of wachten tot zij komen klagen? Maar vooral zijn we zelf, na bijna twee van dit soort weken, bekaf. En dat gevoel van uitputting komt doordat die vakantieweken een soort toegift vormen op onze normale vermoeidheid, omdat Yaël eigenlijk nooit goed slaapt.
Vanmorgen dacht ik op een zwak moment: hoelang houden we dit nog vol? Een griezelige gedachte, omdat ze in mijn hoofd meteen leidt tot de volgende stap: wat als we het niet meer volhouden? Ik wil dit niet denken, ik wil niet denken aan logeerhuizen en instellingen, ook niet voor af en toe een nachtje. Ik wil zelf voor Yaël zorgen. We moeten het volhouden, want Yaël hoort bij ons.
Gelukkig is het bijna maandag. Nog vier nachtjes slapen.
Sanne Kloosterboer
Sanne Kloosterboer (36) is de moeder van Yaël (5). Yaël is verstandelijk gehandicapt, autistisch en heeft epilepsie. Sanne woont met man en kind in Amsterdam en werkt bij een krant.
J/M is een informatief, journalistiek maandblad met een uitgebreide website vol achtergrondinformatie voor ouders van 4- tot 16-jarigen. J/M richt zich op alle aspecten van het ouderschap. Niet belerend, maar praktisch, toegankelijk en betrokken. De redactie informeert ouders helder en deskundig over de vele beslissingen die bij het opvoeden gemaakt moeten worden.
