Aan één aspect van de zorg voor een gehandicapt kind zal ik nooit wennen: de afhankelijkheid. De afhankelijkheid van steeds veranderende regels, van de instanties die die regels uitvoeren en van de mensen die bij die instanties werken. Om een indruk te geven van de regelballast: denk aan een flink uit de hand gelopen UPC-incident, kaliber ‘ik moet hier eigenlijk een paar weken vrij voor nemen’, maar dan permanent, jaar in jaar uit.
Begrijp me goed, ik vind dat er in Nederland heel veel mogelijk is voor gehandicapte kinderen, mits je de wegen kent en de assertiviteit en intelligentie hebt om het allemaal voor elkaar te boksen. Zo heb ik zelf ooit heus tussen universiteitsmuren vertoefd, maar moet ik me echt inspannen om alle regels voor bijvoorbeeld het persoonsgebonden budget te snappen.
Voor dat persoonsgebonden budget moet elk jaar opnieuw een aanvraag gedaan worden en daar volgt dan een indicatie uit, waar een bepaalde hoeveelheid geld aan vastzit om zorg in te kopen. En die indicatie kan meevallen, maar ook tegenvallen. Een soort loterij, maar dan met een heel hoge inzet: het welzijn van een gezin. Maar dan wel een gezin dat al flink overbelast is, dus ernstig behoefte heeft aan rust en zekerheid.
Vorig jaar ging de wijn open: we waren weer voor een jaar ‘gered’, we hoefden ons een jaar geen zorgen te maken en konden de zorg betalen die Yaël nodig had. Ik maakte mezelf wijs: nu ze eenmaal zo’n goed budget heeft, zitten we voor volgend jaar vast ook goed.
Maar helaas, dit jaar is er minder reden tot vreugde. De indicatie is namelijk lager uitgevallen dan vorig jaar. En dat is vreemd want we deden nagenoeg dezelfde aanvraag als vorig jaar. Yaël heeft namelijk nauwelijks nieuwe vaardigheden verworven. Nu moet u weten dat één ding in een aanvraag essentieel is: de mate waarin het kind afwijkt van een normaal kind. Een normale 5-jarige kan meer dan een normale 4-jarige, zou je denken, en iedereen kan zien dat het gat tussen Yaël en normale leeftijdsgenoten het afgelopen jaar weer iets groter is geworden. Dat zou in de indicatie zichtbaar moeten zijn. Waarom dat dan niet zo is? Er is maar één reden: iemand anders heeft de aanvraag behandeld en daarbij de regels anders geïnterpreteerd. We krijgen per week maar liefst drie uur minder zorg toegekend.
Ik belde de indicatiestelster en legde haar de situatie voor. En stelde haar de hamvraag hoe het toch kon dat de indicatie lager uitviel dan vorig jaar, terwijl je op grond van de omstandigheden toch anders zou verwachten. Nee, dat wist ze ook niet, ze had gewoon de regels toegepast, want regels zijn regels en dat kon alleen maar resulteren in deze uitkomst. Een soort wiskunde, heel logisch allemaal. Van mijn berekening klopte trouwens helemaal niets, die had ze helemaal over moeten doen. O, en op het onderdeel Persoonlijke Verzorging had ze me toch heus gematst, ze had alles naar boven toe afgerond, dus eigenlijk moest ik blij zijn.
Had ze de indicatie van vorig jaar dan niet bekeken? Had haar collega van vorig jaar dan haar werk niet goed gedaan?
Dat wist ze ook niet. ‘Ik heb gewoon me ding gedaan,’ verklaarde ze de uitslag.
Gewoon me ding gedaan. Juist ja.
Kon ik dan misschien inzage krijgen in de berekening?
Nee dat mocht niet.
De furie in mij ontwaakte gelukkig pas toen de hoorn alweer op de haak lag, nadat ik haar overigens vriendelijk bedankt had voor de uitleg. ‘Altijd netjes blijven,’ klonk mijn moeders stem in mijn hoofd. ‘Dan heb je ze uiteindelijk het meest,’ zegt ze er altijd samenzweerderig achteraan. Het was me maar net gelukt, want ik trilde van boosheid. Adem in adem uit. Mijn hoofd sloeg op hol. Deze mevrouw had vast een geheime agenda. Ze vond het natuurlijk belachelijk, al dat geld voor die gehandicapten. Want waarom zou ze anders zeggen dat ‘een normale 5-jarige ook niet kan rekenen en schrijven’? En waarom was ze over haar eigen kinderen begonnen? Ze was helemaal niet objectief.
De boosheid is inmiddels geluwd, voor even. Want morgen bel ik de indicatiestelster weer. Ik blijk namelijk wél recht te hebben op inzage in de berekening. We gaan bezwaar aantekenen. De juridische afdeling van de stichting MEE buigt zich nu over de indicatie. De ene overheidsgesubsidieerde instantie gaat voor even de strijd aan met de andere. Dat is pas zonde van het geld.
Sanne Kloosterboer
Sanne Kloosterboer (36) is de moeder van Yaël (5). Yaël is verstandelijk gehandicapt, autistisch en heeft epilepsie. Sanne woont met man en kind in Amsterdam en werkt bij een krant.
J/M is een informatief, journalistiek maandblad met een uitgebreide website vol achtergrondinformatie voor ouders van 4- tot 16-jarigen. J/M richt zich op alle aspecten van het ouderschap. Niet belerend, maar praktisch, toegankelijk en betrokken. De redactie informeert ouders helder en deskundig over de vele beslissingen die bij het opvoeden gemaakt moeten worden.
