Als er iets belangrijk is in het leven van Yaël, is het wel het beperken van prikkels. Overprikkeld zijn is de rode draad in haar leven. Zelfs op een normale, rustige, niets-aan-de-hand dag is Yaël een goed deel van de tijd overprikkeld. Dan trekt ze zich terug in haar eigen wereld, bijt ze op alles wat er in de buurt is en is ze gespannen en druk. Te veel prikkels leiden er bovendien toe dat ze slecht slaapt en ‘s nachts urenlang aan het spoken is.
Om de noodzakelijke rust te creëren, moet alles zo voorspelbaar mogelijk verlopen. Alle dagelijkse handelingen zijn bij ons kleine rituelen. Alle handelingen voeren we in een vaste volgorde uit, zodat Yaël weet wat er komen gaat. We hebben daarnaast een tandenpoetslied, een douchelied, een slaaplied, een schommellied en een medicijnenlied, zodat ze nog iets beter, nóg zekerder weet wat er gaat gebeuren. En alles wat we doen en gaan doen, lichten we toe met woorden, voor nóg meer duidelijkheid. Haar kinderdagcentrum hebben we onder meer uitgekozen vanwege de rust die er heerst en het verritualiseerde dagritme. Rituelen geven veiligheid. Dat geldt voor normale kinderen en dat geldt voor autistische en verstandelijk gehandicapte kinderen nog duizend keer meer.
Alles wat afwijkt van de normale gang van zaken, wat anders is, leidt bij Yaël tot verwarring en een soort kortsluiting in de prikkelverwerking. Het fenomeen vakantie moet dus wel een soort neurologische aardverschuiving teweegbrengen.
Yaëls kinderdagcentrum is elke zomer drie weken dicht, wat nog heel kort is in vergelijking met veel scholen. Maar vorig jaar waren dat drie tergend lange, zware weken. Boven op de grote verandering die de vakantie zelf al met zich meebrengt, hadden de geliefde en ik een kardinale fout gemaakt: we hadden Yaël opgegeven voor de vakantieopvang van haar kinderdagcentrum omdat we dachten dat dat voor haar het ‘normaalst’ zou zijn.
De plek waar normaal gesproken alles volgens vaste ritmes verloopt, was echter veranderd in een vakantieparadijs, waarin groepen werden samengevoegd, vrijwilligers hielpen en ze elke dag leuk iets ANDERS deden. Voor Yaël dus de vakantiehel. Na twee dramatisch verlopen dagen zei ik resoluut tegen haar: ‘De vakantieopvang is klaar! Afgelopen klaar, je gaat niet meer naar de vakantieopvang, nooit meer! Je blijft een paar weken thuis.’
Die paar weken waren geen vakantie: Yaëls verwarring was immens en ze sliep slechter dan ooit. Of het nu de vakantieopvang was waarvan ze moest bijkomen of de verandering die de weken vrij zelf veroorzaakten, Yaël was van slag en daar hielp geen geruststellend woord aan. Alleen de terugkeer naar het kinderdagcentrum na drie weken kon een einde maken aan de verwarring.
Dit jaar dus geen vakantieopvang voor Yaël, maar wel de vertrouwde oppassen uit het persoonsgebonden budget als wij moeten werken en ook een paar uurtjes hier en daar als we vrij zijn, zodat we rustig de boodschappen kunnen doen en af en toe even onze handen vrij hebben. De laatste vrijdag voor de vakantie ben ik begonnen uit te leggen dat ze een tijdje niet naar school gaat, zoals we haar dagopvang voor het gemak noemen. Deze uitleg geef ik haar sindsdien elke dag een keer of vijf. Ik begin de dag ermee en ik sluit ermee af. Dat gaat ongeveer zo: ‘Yaël, het is vakantie, de school is dicht. Je blijft een paar weken thuis. De juffen zijn ook thuis en de andere kinderen ook. Dat hoort zo in de zomer. Het is vakantie. Iedereen heeft vakantie, zoals het hoort. Na de vakantie ga je weer naar school en is alles weer normaal. Nu is alles anders en dat is niet leuk. Anders is niet leuk, hè beertje. Maar soms moet het. En er komt elke dag iemand met je spelen. Dus vakantie is ook een beetje leuk. Het is anders, maar ook een beetje leuk.’
En een wonder is geschied: Yaël is niet van slag! Ze is haar blije, soms drukke zelf, maar niet veel anders dan anders. Ik ben elke dag van de vakantie blij met deze verandering omdat ze veel betekent. Ze betekent dat ze me begrijpt en dat ze waarschijnlijk meer begrijpt dan ik meestal aanneem. Ze betekent dat ons weekje Italië in september mét Yaël misschien wel een succes wordt. En ze betekent vooral dat Yaël weer wat groter en weerbaarder is. Mijn grote meid laat zich niet meer uit het veld slaan door een paar weken vakantie.
Sanne Kloosterboer
Sanne Kloosterboer (36) is de moeder van Yaël (5). Yaël is verstandelijk gehandicapt, autistisch en heeft epilepsie. Sanne woont met man en kind in Amsterdam en werkt bij een krant.
J/M is een informatief, journalistiek maandblad met een uitgebreide website vol achtergrondinformatie voor ouders van 4- tot 16-jarigen. J/M richt zich op alle aspecten van het ouderschap. Niet belerend, maar praktisch, toegankelijk en betrokken. De redactie informeert ouders helder en deskundig over de vele beslissingen die bij het opvoeden gemaakt moeten worden.
