‘O, ik moet je nog iets vertellen,’ zegt de geliefde terwijl hij de boodschappen opruimt. ‘Ik kwam de buurvrouw tegen, je weet wel die van schuin boven. Weet je wat ze zei. Met die zeikstem: “Helpt het nou een beetje, al die begeleiding, gaat ze nou een beetje vooruit?” Op zo’n toon alsof zij het niet zag. Die zit natuurlijk te gluren vanaf het balkon terwijl de meiden met Yaël bezig zijn. En toen zei ze ook nog: “Vroeger had je dit soort kinderen helemaal niet, dat ken ik helemaal niet, dat ze niet kunnen praten en zo”.’
‘Fééstelijk,’ zeg ik cynisch. ‘Laat ze een hobby zoeken.’ En ik verdiep me verder in mijn krant. Intussen begint er iets te sudderen in mijn hoofd. Woede. Een uur later heb ik het niet meer. Ik ben boos. Boos over zoveel onbegrip. Boos op een buurvrouw die ik amper ken. Ik kan wel huilen van woede. In plaats daarvan foeter ik: ‘Ik ben zó boos. Hoe kun je zoiets doms zeggen. Wat bedóélt ze dan? Dat het onze eigen schuld is? Dat Yaël een of andere modekwaal heeft, veroorzaakt door een kleurstof of zo? En dat we maar moeten stoppen met de begeleiding omdat het toch niet helpt? Zulke kinderen bestonden vroeger óók, maar toen zaten ze weggestopt in tehuizen in het bos. Toen waren ze helemáál onzichtbaar. Laat dat wijf stoppen met ons te begluren.’
Dan moet ik echt huilen. En niet eens meer om die domme buurvrouw en haar bemoeizucht, maar meer om het onbegrip in het algemeen dat we de afgelopen jaren ontmoet hebben. Ik vergeet helemaal dat er ook heel veel begrip was, dat ik me soms ook verbaasd heb over de aardigheid van veel mensen.
Ik denk aan wat ik schreef in een vorig blog, dat wij, ouders van gehandicapte kinderen, het verhaal van ons leven zichtbaar bij ons dragen, dat mensen meteen zien wat er aan de hand is. Ja, het is waar, maar ook niet waar. De mogelijkheden buiten de deur met onze kinderen zijn maar heel beperkt. Dus zijn gehandicapte kinderen nog steeds betrekkelijk onzichtbaar. ‘s Ochtends zoeven ze in een busje naar hun dagopvang, ‘s middags komen ze weer terug en vanaf dat moment zijn ze thuis. Op straat spelen kan niet en eropuit is ook vaak moeilijk omdat het buiten te druk, te onoverzichtelijk en te onveilig is en omdat het, bij rolstoelkinderen, gewoon veel georganiseer vraagt. Hoe intensief de zorg binnenshuis soms is, zien de mensen niet. De buurvrouw had, glurend over het balkon, een fraai inkijkje in ons leven. Maar in plaats van tot begrip leidde het in haar geval tot onbegrip. Ze begreep niets van wat ze zag, had nog nooit eerder zo’n kind gezien, dus verzon ze er maar wat bij. Zo gaat dat soms.
Hoe groot moet het onbegrip wel niet geweest zijn toen deze kinderen echt onzichtbaar waren, letterlijk buiten de maatschappij, opgesloten in instellingen. Een enkele keer spreek ik wel eens een oudere moeder van een gehandicapt kind. Een moeder die haar kind kreeg in de tijd dat de dokter zei: ‘Maar gelukkig zijn er heel goede instellingen voor dit soort kinderen, mevrouw.’ En in de tijd dat er nog geen persoonsgebonden budget was om het ‘gehandicapte gezin’ thuis, in de vertrouwde omgeving te ontlasten. Wat een verdriet moeten generaties ouders gehad hebben om dit gebrek aan keuzevrijheid en wat zullen ze hun kinderen gemist hebben. En hoe onzichtbaar was hun leed.
Toen wij een bakfiets kregen om Yaël in te vervoeren omdat het achterzitje te onveilig werd, moest ik even slikken. Ik fietste, als ik er zonder Yaël op uit ging, zonder zitje: nu konden de mensen niet meer zien dat ik moeder was. Een heel trotse moeder, maar wel zonder zitje. Hetzelfde gevoel heb ik als ik zaterdag wel eens koffie drink op een plaats waar ook veel kinderen komen. Terwijl mijn kind thuis is met de oppas. Aan de ene kant geniet ik dan even van mijn vrijheid en aan de andere kant zou ik er zo graag bij willen horen, bij deze groep ouders in het openbaar, zou ik zo graag willen dat ze zagen dat ik ook een kind had.
Hetzelfde gevoel bespeur ik altijd bij moeders die met vakantie gaan met de gezonde kinderen, maar zonder het gehandicapte kind, omdat dat nu eenmaal voor iedereen beter is. Het liefst zouden ze een T-shirt dragen met de tekst: ‘Ik heb er nog eentje hoor!’ Ze genieten van even niet hoeven zorgen, even vrij zijn, maar ze voelen zich schuldig omdat hun gehandicapte kind er niet is. Onzichtbaar is. Zo dubbel. Een geamputeerd gevoel is het.
Juist omdat deze groep kinderen betrekkelijk onzichtbaar is, heeft de omgeving vaak niet in de gaten wat er speelt. Daarom neem ik terug wat ik gezegd heb over de buurvrouw: ze hoeft niet te stoppen met gluren. Sterker nog, ik moedig alle buren van alle Yaëls van Nederland aan hun ogen goed de kost te geven en vooral niets te vinden van wat ze zien.
Sanne Kloosterboer
Sanne Kloosterboer (36) is de moeder van Yaël (5). Yaël is verstandelijk gehandicapt, autistisch en heeft epilepsie. Sanne woont met man en kind in Amsterdam en werkt bij een krant.
J/M is een informatief, journalistiek maandblad met een uitgebreide website vol achtergrondinformatie voor ouders van 4- tot 16-jarigen. J/M richt zich op alle aspecten van het ouderschap. Niet belerend, maar praktisch, toegankelijk en betrokken. De redactie informeert ouders helder en deskundig over de vele beslissingen die bij het opvoeden gemaakt moeten worden.
