Het is crisis bij ons. De geliefde ziet er even geen gat meer in. Het gebrek aan ontwikkeling van Yaël, de ernst van haar handicaps, dat alles maakt hem moedeloos. Het is voor het eerst dat ik hem zo somber zie.

Het leven voelt voor hem als een herhaling van zorgtaken, zonder horizon. Hij zegt het letterlijk: ‘Vannacht stond ik een poepluier te verschonen en over drie jaar sta ik ‘s nachts nog steeds poepluiers te verschonen. Twee jaar geleden liet Yaël eindeloos haar tol draaien, dat doet ze nu nog steeds en over twee jaar doet ze het nog. We kunnen nu nauwelijks ergens heen met haar en dat verandert ook niet.’

De geliefde huilt. Hij had zich het leven zo anders voorgesteld. Al toen we elkaar een maand kenden hadden we het over kinderen. Een gezin wilden we. Hij wilde drie kinderen, ik twee. We zochten een huis met een tuin en al snel raakte ik zwanger. We waren zo gelukkig. Ons leven was letterlijk vol verwachting.

Hij vindt dat ik veranderd ben. ‘Toen ik je net leerde kennen, danste je door het leven. Nu hoor ik je soms door het huis sloffen.’ Ik huil ook. Zeg dat ik mijn best doe, maar dat ik soms gewoon heel erg moe ben. Ik heb sinds Yaëls geboorte nog nooit een nacht doorgeslapen. En niet alleen het zorgen zelf maakt me moe, maar vooral ook het organiseren van die zorg. Het gezeik met het persoonsgebonden budget, de willekeur van de instanties en dat je steeds opnieuw moet bewijzen dat Yaël gehandicapt is.

We voeren dit gesprek tot op de bodem. Willen we zelf voor Yaël blijven zorgen? Moeten we weer een stap zetten om de zorg uit handen te geven, om Yaël weer wat verder los te laten? Willen we nog hetzelfde als de ander?

We willen nog steeds hetzelfde: samen voor Yaël zorgen. Met hulp van anderen, dat wel. Ik zeg: we kunnen dit niet veranderen. We kunnen Yaël niet veranderen. Maar we kunnen wel kleine stappen zetten om het voor onszelf makkelijker te maken. Om het vol te houden.

We zetten een eerste kleine stap: we vragen een van Yaëls begeleidsters een nachtje te komen oppassen. En dan gaan wij met z’n tweeën naar Brugge, naar een vet hotel. Laat die roomservice maar komen! De begeleidster zegt ja, al vindt ze het een hele verantwoordelijkheid. Ze voelt zich vereerd over het vertrouwen dat we in haar hebben, en tegelijkertijd vindt ze het ook eng. Stel dat er iets gebeurt, dan is Brugge een heel eind weg.

Een paar dagen later zit ik met vriendinnen K. en F. op een terrasje. Ik bespreek de crisis en onze plannen. Ze bieden allebei direct aan achtervang te zijn tijdens het nachtje weg. Het zijn doorgewinterde epilepsiemoeders, dus dat is een hele geruststelling. F. zegt kalm: ‘Ik zeg altijd tegen de begeleidsters: als ze een aanval heeft waar ze niet uitkomt, gewoon na vier minuten de ambulance bellen.’

We zitten heerlijk in de zon en ik ben zo blij ze te spreken. En ik ben ook zo blij dat ik deze vrouwen heb leren kennen. Ze snappen precies wat er aan de hand is. Ze begrijpen mijn angst om de zorg voor Yaël aan anderen over te laten, omdat ze zelf net zo bang zijn hun gehandicapte dochters los te laten. Maar ze zien ook dat de uitputting dreigt. F. zegt op haar eigen, tactvolle wijze: ‘Wordt het niet tijd dat Yaël af en toe uit logeren gaat? Misschien eens in de twee weken, in het begin, misschien bij een leuk gezin. Zodat jullie wat adem krijgen.’ F. heeft zelf een heel lief stel gevonden, waar haar dochter om het weekend heen gaat. Geen instelling, maar een tweede thuis is het, met mensen die om haar dochter geven.

Voor het eerst ga ik niet in de verdediging. Begin ik niet meteen te ja-maar’en. Want het wordt misschien tijd dat Yaël eens af en toe gaat logeren. Op den duur. Als we de juiste mensen vinden. Als ik het aandurf. Als ik het vertrouwen heb dat ze in goede handen is.

Op de fiets naar huis duizelt het me een beetje. Ik heb een stapje gezet in mijn hoofd. Of geen stapje, een reuzenstap. Het spoken begint weer. Als Yaël zich maar niet eenzaam voelt zonder ons. Als we ons maar niet vergissen in de mensen die voor haar gaan zorgen, als…, als….

Eerst maar eens naar Brugge volgende maand.

Sanne Kloosterboer

Sanne Kloosterboer (37) is de moeder van Yaël (6). Yaël is verstandelijk gehandicapt, autistisch en heeft epilepsie. Sanne woont met man en kind in Amsterdam en werkt bij een krant.

J/M is een informatief, journalistiek maandblad met een uitgebreide website vol achtergrondinformatie voor ouders van 4- tot 16-jarigen. J/M richt zich op alle aspecten van het ouderschap. Niet belerend, maar praktisch, toegankelijk en betrokken. De redactie informeert ouders helder en deskundig over de vele beslissingen die bij het opvoeden gemaakt moeten worden.