Written by 
‘Wat heb jij vanmorgen gedaan?’
Ik heb avonddienst en neem met de rest van de avondploeg het leven door. Als je ‘s avonds werkt, is je dag omgekeerd. Eerst ben je vrij en doe je alle dingen die daarbij horen, daarna ga je aan het werk.
Posts in category Zorgenkindje
Vol op het orgel, huilen, gillen, brullen
‘Je bent boos en verdrietig’
Yaël is een beetje van slag. Dat begon een week of twee terug. Toen vertelden we het grote nieuws aan haar. Nicolien, een van haar begeleidsters thuis, gaat drie maanden op reis. ‘Nicolien gaat heel lang met vakantie, maar ze komt daarna gewoon weer terug,’ verzekerde ik haar. Nicolien vertelde het nog eens: heel lang met vakantie, maar daarna weer terug.
‘We zijn tot op de draad toe versleten. Op’
Vorige week schreef ik op deze plaats dat ik de laatste tijd steeds vaker denk dat ik eigenlijk heel geschikt ben als moeder van een gehandicapt kind. Dat die rol heel goed bij me past. En daar schreef ik direct achteraan: ik ben namelijk vrij lui.
Al mijn ideeën over opvoeding konden overboord
Al voordat ik zwanger was van Yaël, dacht ik na over wat voor moeder ik zou willen zijn. Dat is denk ik een van de verschillen met mijn eigen moeder. Niet dat zij nooit eens ergens over nadacht, dat bedoel ik niet, maar zij was net 21 toen ze mij, haar eerste kind kreeg. Ze was zelf nog een kind, een puber bijna nog. In mijn baby-album kijkt ze me aan. Op haar kin zie ik nog jeugdpuistjes. Ze speelt zo goed als ze kan grotemensje.
Ik was 31 toen ik Yaël kreeg, precies tien jaar ouder dan mijn moeder. En ik had dus ook tien jaar langer gehad om te leven zonder al te grote verplichtingen, me te ontwikkelen en een eigen identiteit op te bouwen.
Oudere moeders doen de dingen denk ik bewuster. Dat kan een voordeel zijn, maar ook een belemmering. Mijn moeder deed volgens mij vaak maar wat. Toen ik als kleuter aan haar vroeg wat seks was, zei ze: ‘In je blote kont achter het stuur zitten.’ We zaten op dat moment toevallig in haar Mini, die die dag voor de verandering spontaan startte, vandaar. Mijn belangstelling was door dit antwoord trouwens wel meteen gewekt.
Op mijn 31ste wist ik dus precies welke dingen ik beslist anders zou doen dan mijn moeder en welke dingen ik goed vond aan haar opvoeding. Tijdens mijn zwangerschap las ik het boekje ‘Grenzen stellen om je kind te helpen’, dat een beetje Duits is (de auteur, Carola Schuster-Brink, is Duits), maar wel heel nuttig.
En toen kreeg ik Yaël. En alles werd anders. Want door al haar beperkingen vroeg ze heel andere dingen van mij dan een normaal kind. Al mijn ideeën over opvoeding konden overboord.
Yaël heeft ook grenzen nodig, ze heeft juist grenzen nodig. Maar niet grenzen als ‘wat je opschept moet je ook opeten’ en ‘ik luister alleen als je normaal tegen me praat’. Wel grenzen in de vorm van geruststellende rituelen en vaste patronen. Verder heeft ze eigenlijk de hele dag geruststelling en bevestiging nodig.
Waar ik me ook op verheugde toen ik zwanger was, waren de gesprekken die ik zou voeren met mijn kind. Discussies als-ie wat ouder werd. We zouden praten over politiek en andere grote thema’s. Ik zou mijn kind iets bijbrengen, wegwijs maken in de krant en in boeken.
Dat liep dus allemaal iets anders. Een groot deel van de opvoeding van Yaël is gewoon verzorging. Eten en drinken geven, medicijnen toedienen, verschonen, aan- en uitkleden. Dat is nu zo en dat blijft ook zo. En dan is er nog gewoon het ‘samen zijn’. Yaël is het gelukkigst als ik op de bank zit en zij zich over mij heen drapeert. Of, nog beter, als we samen op de bank liggen. En dan babbel ik wat tegen haar of ik wrijf haar over haar ruggetje of we liggen daar gewoon.
De afgelopen jaren heb ik vaak verlangd naar ‘normaal’. Ik moest vaak denken aan hoe het allemaal was geweest als Yaël niet gehandicapt was. Maar de laatste tijd denk ik steeds vaker dat ik eigenlijk wel geschikt ben als moeder van een gehandicapt kind, dat dit heel goed bij me past. Ik ben namelijk vrij lui.
Vrijdag vertelde een collega-moeder me dat ze de volgende dag vroeg op moest, want ze moest met haar zoons naar hockey. Ik dacht meteen: wat verschrikkelijk! Sta je daar aan de kant van het veld te kleumen. Blij dat ik er niet uit hoef.
Ik zou ook niet echt een moeder zijn die met haar kinderen was gaan voetballen of andere fysiek inspannende activiteiten zou ondernemen. Maar lekker de hele zondagmiddag in ligstand met Yaël op de bank, een beetje haar voetjes masseren en intussen gedachteloos uit het raam staren, dáár ben ik dus heel goed in.
Afgelopen zondag was zo’n dag. Ik hoefde niet te gaan schaatsen (brrrr) of op een andere manier af te zien in de kou. Ik ben echt helemaal tot rust gekomen. Terwijl we daar lagen, ik met een kop thee, Yaël met een flesje Roosvicee, dacht ik: andere mensen geven bakken met geld uit aan cursussen en boeken om in het hier en nu te leven, maar ik heb Yaël. Of ik haar nu verzorg of gewoon wat met haar op de bank lig, ik word gedwongen in het hier en nu te zijn. Mindfulness heet dat toch? Als je streeft naar mindfulness, is een gehandicapt kind echt een aanrader.
Sanne Kloosterboer
Sanne Kloosterboer (38) is de moeder van Yaël (6). Yaël is verstandelijk gehandicapt, autistisch en heeft epilepsie. Sanne woont met man en kind in Amsterdam en werkt bij een krant.
J/M is een informatief, journalistiek maandblad met een uitgebreide website vol achtergrondinformatie voor ouders van 4- tot 16-jarigen. J/M richt zich op alle aspecten van het ouderschap. Niet belerend, maar praktisch, toegankelijk en betrokken. De redactie informeert ouders helder en deskundig over de vele beslissingen die bij het opvoeden gemaakt moeten worden.
Iemand die niets oplevert mag ook niets kosten
Ruim een jaar geleden schreef ik een blog waarin ik voorzichtig eens wat vraagtekens stelde bij wat ik maar even de ‘hoogbegaafdheidshype’ noem. En, in het verlengde daarvan, de etikettenwoede: de enorme toename van kinderen met wie iets is.
De blog riep nogal wat reacties op, vooral van ouders van een ‘hb-kind’, zoals dat heet. En die reacties waren soms nogal bozig. Eentje viel me in het bijzonder op, omdat zij exemplarisch is voor een onderstroom, zoals ik het maar even noem, in de samenleving. Een man met de naam Tinus de Beuker (nomen est omen?) schrijft: ‘Je kind hoeft maar een handicap te hebben of een verstandelijke beperking en het geld stroomt binnen. Misschien moet er maar eens een nieuwe discussie worden gestart (…). Welke bijdrage leveren verstandelijk gehandicapten aan onze maatschappij en moeten ouders niet zelf voor de bijkomende kosten gaan opdraaien?’
Eenzelfde mening ben ik de afgelopen jaren al ettelijke keren tegengekomen, en echt niet alleen op de traditionele ‘ik-ga-uiteraard-anoniem-eens-lekker-los’-fora. Zo las ik in een keurig geformuleerde reactie op de site van Trouw dat gehandicapte kinderen al bij hun geboorte preventief ge-euthaniseerd zouden moeten worden en dat dat de maatschappij een prachtige besparing zou opleveren.
Zit er eigenlijk nog een moderator bij zo’n site, vraag je je dan af? Iemand die reacties die echt alle perken van beschaving te buiten gaan gewoon netjes verwijdert?
Over ‘netjes verwijderen’ gesproken, op de site van de NRC las ik, onder een van de columns van Marc Chavannes over zorg in Nederland, een aantal reacties van ene Gerrit de Jonge.
Ik citeer: ‘Links Nederland zou zich kunnen bedenken dat mensen die echt oud worden oneerlijk veel uit de ruif krijgen, zonder dat de samenleving daar iets voor terugkrijgt. Naast deze onvermijdelijke mentaliteitsomslag moeten geboortes van mensen met aangeboren kwalen, die levenslange zorg nodig hebben zo veel mogelijk voorkomen worden.’
Gerrit gaat nog even door: ‘Het is al tientallen jaren gebruikelijk om met verfijnde technieken te onderzoeken met welke erfelijke aandoeningen foetussen zijn opgezadeld, en de foetussen met ongewenste eigenschappen af te drijven.’
Oké, waar zal ik eens beginnen. Ten eerste het technologische misverstand. Meneer De Jonge, en velen met hem, denkt dat gehandicapte kinderen met alle technologische mogelijkheden van tegenwoordig niet meer geboren hoeven te worden. We kunnen immers van tevoren uitzoeken of een kind gehandicapt is en dan kunnen we het ‘afdrijven’, zoals hij dat fijnzinnig noemt.
Dit is niet waar. Voor de meeste gehandicapte kinderen geldt: als hun ouders voor de geboorte alles hadden laten onderzoeken wat er nu te onderzoeken valt, was daar niets uitgekomen. Voor Yaël geldt dat ook. En stel dat ik nog een kind zou willen, dan is er met de kennis van nu niets zinnigs te zeggen over de kans dat ook met dat kind iets mis is – wat ik ook laat onderzoeken. Met een jaar of tien zal dat vermoedelijk allemaal anders zijn, want de ontwikkelingen gaan razendsnel in de klinische genetica.
Maar dan nog. Los van het misverstand dat we dat allemaal kunnen laten uitzoeken, zijn er de ethische implicaties. In Nederland hebben mensen de keuze om, als een kind bijvoorbeeld downsyndroom heeft, de zwangerschap af te breken of om het kind te houden. Ouders mogen ook afzien van prenatale tests, ook dat is een keuze. Die keuzevrijheid is een verworvenheid, allebei de kanten op. Dit zijn heel persoonlijke, moeilijke keuzen en het is een groot goed dat de Gerrit de Jonges van deze wereld zich daar niet in mogen mengen.
Maar wat me het meest dwarszit bij dit soort reacties is de achterliggende gedachte: iemand die niets oplevert mag ook niets kosten. Ik noem dat altijd de utiliteitsgedachte: het idee dat er in de maatschappij alleen ruimte is voor mensen die van nut zijn. En dat nut is dan teruggebracht tot economisch nut: hoeveel belastingcenten brengt iemand in het laatje.
Yaël zal in haar leven nooit iets opleveren, in financieel opzicht dan. Sterker nog, ze heeft de maatschappij al bakken met geld gekost. Is dat erg? Moeten we daar iets aan doen?
Het is misschien een beetje een ouderwets idee, bijna een cliché, maar beschaving is af te meten aan de manier waarop de maatschappij met de zwaksten omgaat.
Ik betaal dus graag belasting: ik koop er beschaving voor.
Sanne Kloosterboer
Sanne Kloosterboer (38) is de moeder van Yaël (6). Yaël is verstandelijk gehandicapt, autistisch en heeft epilepsie. Sanne woont met man en kind in Amsterdam en werkt bij een krant.
J/M is een informatief, journalistiek maandblad met een uitgebreide website vol achtergrondinformatie voor ouders van 4- tot 16-jarigen. J/M richt zich op alle aspecten van het ouderschap. Niet belerend, maar praktisch, toegankelijk en betrokken. De redactie informeert ouders helder en deskundig over de vele beslissingen die bij het opvoeden gemaakt moeten worden.
‘Kijk Yaël, het is een extra GROTE bus!’
Vanmorgen was er weer eentje: een groot autistisch moment. En gisteravond ook, en vannacht.
Als de dingen anders lopen dan verwacht of als er in haar leven dingen gebeuren die ze niet begrijpt of kan plaatsen, ontspoort Yaël. In haar hoofd ontstaat onrust, angst en verwarring en die gevoelens kan ze niet stoppen. Daardoor ontstaat nog meer onrust. En na een tijdje barst haar hoofd bijna uit elkaar van de onrust en de overprikkeling.
‘Zwaar zijn dit soort momenten hè?’
‘O, ik ruik het al. Ze heeft gepoept.’
Yaël ligt al een halfuur in bed voor haar middagslaapje. Ze slaapt nog niet en ik heb net besloten even te gaan kijken waarom ze niet slaapt. Al in de gang weet ik wat er aan de hand is. In haar slaapkamer doe ik het licht aan. Yaël zit op handen en knieën te wiegen. De achterkant van haar slaapzak is geel-bruin. Op de dekens zitten bruine vlekken, op het kussen, de lakens, overal. De stank is om plakjes van te snijden. Yaël heeft diarree. Dit vraagt om een planmatige aanpak.
‘Ik vind je nu precies goed’
‘Word ik later echt net zo groot als jij,’ vroeg Kleine Beer.
‘Ja, net zo groot,’ zei zijn moeder. ‘Maar van mij mag je nog wel eventjes klein blijven.’
‘Waarom dan?’ vroeg Kleine Beer.
‘Omdat je niet meer op mijn rug kunt zitten als je groot bent,’ zei Moeder Beer.
Ik wijs de tekeningen aan, terwijl ik Yaël haar eten voer. ‘Kijk, Kleine Beer zit op de rug van Moeder Beer.’ We naderen de ontknoping.
‘Ik zie dat je boos bent’
Nog dit voorjaar noemde de kinderpsycholoog Yaël in een rapport ‘gezeglijk’: Yaël blonk niet uit in dwarsliggen en stout zijn. Maar in het afgelopen halfjaar is daar in sneltreinvaart verandering in gekomen. Yaël heeft een krachtig besef ontwikkeld: ze hoeft het niet eens te zijn met wat er gebeurt. Zij wil ook iets in de melk te brokkelen hebben. Zij wil ook gehoord worden. En gelijk heeft ze.
Ik zit gewoon mijn eigen kind uit te lachen
‘Kunnen jullie Yaël op vrijdag bruine of beige kleren aandoen?’ stond er in het schriftje van Yaëls dagbesteding. ‘Ze speelt een schaap in het kerstspel.’ En op deze boodschap volgde direct een andere: ‘De Tena’s zijn op.’
Recente reacties